Чи вистачає дітям з інвалідністю допомоги від міста, області та держави?

У благодійному фонді «Помагаєм» поставили питання 214 сім’ям Дніпропетровщини, де виховується така малеча. Додатково написали інформаційні запити до міськрад Дніпра та Кривого Рогу. Що вдалося зʼясувати завдяки цій роботі?

Довідка щодо опитування:
Участь в опитуванні взяли 214 батьків дітей з інвалідністю, викликаною неврологічними та психіатричними захворюваннями. 30 % із них мешкають у Дніпрі, 40 % – у Кривому Розі, ще 30 % – в інших містах і селах області. Деякі мають додаткові критерії вразливості: у 16 % родин є дві або більше людини з інвалідністю; 19 % має статус ВПО. 30 % батьків вказали, що ніхто з членів сім’ї не працює; 58 % зазначили, що в сім’ї має роботу лише одна людина. Онлайн опитування пройшло у лютому 2024-го.

Чи отримують достатньо ходунків, протезів та інших техзасобів?

Закон гарантує дітям з інвалідністю доступ до технічних засобів: ортезів, протезів, ортопедичного взуття, візочків, ходунків, милиць, спеціальних меблів, матраців, поручнів, слухових апаратів, смартфонів тощо. В якому ж обсязі діти забезпечені технічними засобами?

Всі опитані (100 %) зазначили, що їхні діти потребують  найважливіших побутових товарів та технічних засобів. Але ця потреба задоволена не в повній мірі.

42 % з числа опитаних написали, що у них були труднощі з отриманням техзасобів через органи соцзахисту за останні три роки. Одна з найголовніших причин – ці установи не інформували батьків про такі можливості.

Які ще були відповіді:

«2 пари взуття на рік не покривають потреб дитини».

«Діагноз дитини не відповідає діагнозам, яким соцзахист видає певний техзасіб».

«Відмовляють, посилаючись на відсутність фінансування».

«В нашому місті це не працює». 

«Війна».

Чи мають доступ до реабілітації?

Середня вартість одного курсу складає 10-15 тис. гривень, а лікарі рекомендують дитині з ДЦП проходити, мінімум, чотири курси на рік.

З опитаних – 169 дітей з інвалідністю потребують реабілітації. Але доступ до неї мають та отримують лише 11 %. Тобто всього 19 дітей.

137 зі 169 родин  (81 %) вказали, що в родині недостатньо коштів на сплату реабілітації.

Дарʼя Махнєва – мама дитини з інвалідністю, проживає у Новокодацькому районі. На свою реабілітацію чекають вже рік та місяць. На серпень 2023 року були в черзі на 151 місці. Тоді в органах созахисту сказали: «Чекайте. Фінансування йде дуже маленькими кроками». Цьогоріч родина вже наблизилась до 50 місця в черзі. 

«Ми проходимо реабілітацію коштом НСЗУ, але дуже незручно, що на день дитина може відвідувати лише одне заняття. Їздити в реабцентр заради нього часто немає сенсу: витрачаємо багато часу та коштів на проїзд. Треба враховувати також, що дорога – це додатковий подразник для дитини».

Законодавство гарантує дітям з інвалідністю реабілітацію в необхідному обсязі коштом бюджету. За постановами Кабміну, вона фінансується з кількох джерел: Фонду соцзахисту,  місцевих бюджетів та НСЗУ.

«Я задоволена нашим Новокодацьким соцзахистом, там радять усе, що можливо. Там мені запропонували за Постановою КМУ № 31 реабілітуватися в центрі “Мальва”. Але єдиний центр в місті не може прийняти всіх охочих. Коли ми торік були у Трускавці у Міжнародній клініці Козявкіна, львівські матусі казали, що проходять реабілітацію по 309 постанові двічі на рік. Питали, як це у вас, у мільйонному місті, немає фінансування…», – додає Дарʼя Махнєва. 

Чи отримують доступ до санаторно-курортного лікування?

І діти, і дорослі з інвалідністю будь-якої групи мають право раз на рік отримати безкоштовну путівку на санаторно-курортне лікування. Але лише 6 % зазначили, що дитина регулярно проходить його коштом  місцевого чи державного бюджетів.

66 % зазначили, що дитина ніколи не користувалася цією послугою.

Пані Наталія з міста Павлоград, мама дитини з інвалідністю, розповідає:

«Санаторно-курортного лікування для діток у нас немає зовсім. Соцзахист у цьому плані не працює. Лише з 18 років іде оздоровлення. Раз нам вдалося до повномасштабного вторгнення звозити дитину в Одесу. Нещодавно я спитала про це, адже дітки бояться обстрілів, їм потрібно відволікатися від цього. Мені відповіли: “Яке оздоровлення, військовий час!”».

Ольга Майорова з міста Кам’янське, мама дитини з інвалідністю і голова ГО «Радість жити», каже:

«…Я робила запит на  Дніпро, чи виділялися санаторно-курортні путівки на місто Кам’янське. Мені у відповідь надійшло: «Санаторії на час війни припинили своє існування, залишився тільки один дитячий. У ваше місто з 2022 року жодна путівка не відправлена». Але ж це неправда, санаторії працюють. Я була на реабілітації – мені багато хто розповідав, що їздять на лікування здебільшого літні люди…».

А що з послугою денного огляду?

Послуга денного догляду – одна з основ соціальної захищеності дитини з інвалідністю та її родини. Вона передбачає перебування дитини вдень  у спеціальному центрі з харчуванням, спостереженням за станом здоров’я, соціальною реабілітацією, психологічною допомогою, організацією дозвілля тощо. Коли ця послуга розвинена в громаді, це дозволяє буквально включити в життя громади як дитину з інвалідністю, так і її близьких.

З 214 опитуваних родин – 119 потребують послуги денного догляду.

42 % дітей мають потребу в послузі, але не отримують її.

Батьки залишили такі коментарі: 

«В центрах бояться брати дитину через епінапади та психіатрію».

«Дитина лежача, в центрах нема кому займатися такою дитиною».

«До війни возила дитину в комунальний центр, потім він закрився».

«Усі центри віддані переселенцям, під шелтери тощо».

«Раніше відвідували приватний садок, зараз нема можливості оплачувати».

«Дитина числиться у садку, але він через війну не працює».

Ольга Майорова з міста Кам’янське, мама дитини з інвалідністю і голова ГО «Радість жити», розповіла докладніше:

«Центри денного догляду – це важка тема. У нас взагалі їх забрали. У нас було два центри, третій ремонтувався більше 20 років. Усі райони закрили центри денного догляду, мотивуючи тим, що немає укриттів. На місці наших центрів відкрили у Заводському районі кімнати для занять із літніми людьми, а два інших центри стали хабами для інших вразливих категорій…». 

Чи отримують засоби гігієни? 

Пелюшки, підгузники, урологічні прокладки, за українськими законами, входять у число технічних засобів. Але через те, що ця стаття фінансується з місцевих бюджетів, та медичні заклади, команда окремо винесла питання щодо засобів гігієни.

Виявилося, що 110 дітей з 214 опитуваних мають потребу в підгузниках, урологічних прокладках та пелюшках.

А ось які труднощі спіткали батьків на шляху до отримання цих засобів гігієни.

Які ще є відповіді.

«Відмовляють уже 8-ий рік поспіль, посилаючись на відсутність вільних залишків коштів у міському бюджеті».

«Намагались відмовити, аргументуючи тим, що дитина ходяча».

Дар’я Махнєва, мама дитини з інвалідністю, мешканка міста Дніпро, коментує:

«В цьому місяці буде рік, як ми отримуємо підгузники. У Дніпрі нам відмовляли у видачі підгузників, навіть інвалідність отримати було важко. А коли ми задекларувалися у лікарки в Кам’янському, вона запропонувала оформити паліативну допомогу для отримання засобів. Оформили, внесли відповідні зміни в індивідуальну програму реабілітації, і почали видавати. Але в наступному місяці сказали, що невідомо, будуть підгузники чи ні. Склади пусті, що буде далі, невідомо». 

Що відповідають посадовці? 

Команда фонду звернулась до місцевих департаментів охорони здоров’я з інформаційними запитами щодо забезпечення засобами гігієни.

Серед опитаних мешканців Дніпра було 27 дітей з інвалідністю, які мають потребу в засобах індивідуальної гігієни. Лише чотири родини з них вказали, що отримують цю послугу і повністю нею задоволені. 14 сімей – мають підгузники, яких не вистачає або вони не відповідного розміру чи якості. Ще девʼять родини взагалі не отримують цієї послуги. 

У Кривому Розі розподіл наступний: серед 51 опитаної родини – 26 послугу не отримують, 13 – отримують, але в меншій кількості або не відповідного розміру та якості. Лише 12 родин мають все з засобів та задоволені цим. 

Департамент охорони здоров’я Дніпровської міської ради повідомив, що всі, хто потребував засобів гігієни (183 дитини), отримали їх на суму 1 444 541 грн.

Виконавчий комітет Криворізької міської ради відповів на запит, що засоби гігієни отримали 348 дітей з інвалідністю на загальну суму 6 952 500 грн.

Дніпровська міська рада виділила на потребу дітей з інвалідністю у підгузниках в середньому 7 893 грн, а Криворізька – 19 978 грн на рік.

Дітей, які мають потребу в підгузниках, у Кривому Розі нарахували майже вдвічі більше, ніж у Дніпрі, при тому, що населення Кривого Рогу в 1,4 рази менше, ніж у Дніпрі.

А які ж причини таких результатів?

Виходячи з проведеного опитування та багаторічного досвіду роботи з дітьми з інвалідністю, команда БФ “Помагаєм” називає такі причини: забюрократизованість процесу замовлення та отримання товарів; недостатньо розвинена система надання послуг у громадах, включаючи погане інформування бенефіціарів про можливість отримати послугу, і найголовніше – брак фінансування державним та місцевими бюджетами цих статей витрат. 

З повним текстом результатів опитування фонду ви можете ознайомитись за посиланням.