«Сьогодні мені 34, а завтра – 35. І ти можеш опинитися в геріатричному пансіонаті»

«Можете собі уявити: близько 25 людей на одному поверсі зайняли цілий поверх, ще й на кріслах колісних».

Юля добре запам’ятала той день. Вона показувала тим, хто ніколи не був у торговому центрі, що це таке. Кожен мав щось собі купити і самостійно пробити на касі. «Пікнути», – каже Юля. Одяг міг бути будь-який: рожевий, у пінгвінах, у пайєтках – головне, щоб вони самі його обрали.

Далі – про те, як у Дніпрі живуть мешканці інтернату для людей з інвалідністю і про ініціативу «Біля тебе». Це текст про дорослішання в закритій інституції, де життя часто зводиться до «одного маршруту», а групове наставництво від волонтерів поступово розширює ці межі.

За воротами

Поїздка в торговий центр стала подією не тому, що це був торговий центр. А тому, що у мешканців інтернату зазвичай – визначені межі пересування. Вони майже не виходять із будівлі. 

«Мене не відпустять за ворота, щоб я пішов собі досліджувати світ», – каже Тарас, йому 20.

Дивитися на світ тут можна через інтернет, відео, слухаючи чужі історії. А досліджувати його не вийде, бо для цього потрібна можливість вийти за встановлений маршрут.

Тарас 

Коли ми прийшли до інтернату, у найбільшій його кімнаті було людно. Хтось сидів у кріслі колісному біля вікна, хтось – на ліжку, ще кілька людей – просто поруч, у проході. 

Першим заговорив Тарас. Він сидів за столом і грав у шахи на телефоні – повільно зсував фігури по дошці. Робив це носом.

«Я займаюся… Це, мабуть, дуже гучно сказано – «займаюся». Коротше, я вчуся озвучувати анімешки», – сказав хлопець.

Далі включилися інші. 

«Мене чіпляє, що кладовища у нас якісь закинуті. Рано чи пізно нас теж туди покладуть – і забудуть. Коли я звідси випущусь, то хотіла б відкрити своє агентство з реставрації кладовищ», – розповіла Ліза, якій 23. 

У кімнаті 

Настя, що сиділа поруч, часто слухає вірші Лесі Українки у навушниках. Маша – пише тексти і викладає їх в інстаграмі. Ія – цього року літала на благодійний фестиваль у Норвегію і бачилася з KOLA у Києві. Андрій часто співає пісні Олександра Пономарьова на концертах в інтернаті.

День у них зазвичай починається рано. Всі живуть по 3-6 людей у кімнаті – залежно від її розміру. Тарас, наприклад, встає о пів на восьму, снідає і одразу сідає за програму – він працює у фандаб-проєктах та вже має кілька власноруч озвучених аніме.

Юля 

«У цьому інтернаті живе 98 людей, з них 22 зараз – в евакуації за кордоном. А серед тих, хто у Дніпрі – є молодь, яку привезли з Вишетарасівського психоневрологічного інтернату, пошкодженого внаслідок обстрілів, і Дружківського дитячого будинку-інтернату», – розповідає волонтерка Юля.

«У великій кімнаті з вами спілкується молодь, яка може йти на контакт, говорити. Але в інтернаті живуть і ті, хто має важкі форми аутизму, не розмовляє, не все розуміє і подекуди може проявляти агресію. 

Юля каже, що мешканці інтернату часто бояться свого дня народження, бо живуть у ньому до певного віку. «Сьогодні тобі 34, а завтра – 35, і ти можеш опинитися в геріатричному пансіонаті. Це не завжди так, бо є ті, хто потрапляє в родину або йде вчитися і далі живе у гуртожитку. Але часто це геріатрія. Все залежить від стану здоровʼя людини, амбіцій і від того, чи готова вона не залишатися у межах «одного маршруту»». 

Будинок з асистентом 

Юля розвиває волонтерську ініціативу «Біля тебе» від БО «БФ «Глоба22» за підтримки БО «Українська освітня платформа». Спочатку ідея була дуже простою: щоб студенти з різних університетів приходили до інтернату і спілкувалися з його мешканцями. Але швидко стало зрозуміло, що у цьому місці потрібні не гості, а наставники.  

Після народження дитини з інвалідністю батьки часто залишаються з цим досвідом сам на сам. У громадах бракує базових послуг – раннього втручання, тимчасового догляду, асистентів, психологічної підтримки. Соціальні служби здебільшого реагують уже тоді, коли криза сталася, а не до того. Інтернет в цей момент часто стає єдиним варіантом, який бачить родина.

Команда проєкту «Біля тебе» – це 35 студентів, Юля і психолог, які третій рік системно працюють з інтернатом. Важливо, що їхня робота – це не разові візити, а групове наставництво: студенти приходять регулярно і з часом стають для вихованців «своїми» – не частиною системи, а людьми, з якими можна говорити відверто. Вони, скажімо, розбирають базові речі, яких за межами інтернату ніхто спеціально не пояснює: як піти в магазин, записатися до лікаря, розпоряджатися грошима, підготувати резюме чи зорієнтуватися на побаченні. Багато хто з мешканців інтернату ніколи не робив цього самостійно.

Волонтерять частіше студенти, що навчаються в медичному університеті, курс – неважливий, головне, аби людина морально була готова багато спілкувались, підтримувати, часто відповідати на незручні питання. 

«Це волонтерство, яке потребує регулярності й внутрішньої готовності бути поруч», – каже Юля. Вона переконана, що альтернативою інтернатам може бути підтримане проживання. 

«Бажано, щоб мешканці інтернату жили у власному пристосованому будинку з асистентом. Це виховує у людях самостійність», – каже Юля.

Підтримане проживання – це коли людина живе не в інтернаті, а в невеликому пристосованому житлі й отримує допомогу асистента стільки, скільки потрібно, щоб бути максимально самостійною. У Львові вже є квартири підтриманого проживання, де молоді люди з інвалідністю можуть соціалізуватися та відчувати себе рівноправною частиною соціуму.

Особиста причина 

Юля має особисту причину бути в інтернаті: вона одна виховує сина з інвалідністю. Йому п’ятнадцять. 

«Я думаю, всі мами таких дітей рано чи пізно починають думати про одне й те саме: що буде з дитиною, коли мене не стане», – говорить вона. Юля не хотіла б, аби відповіддю на це питання були інтернатні установи – без альтернативи.

Більшість дітей і молоді тут – без батьківського піклування. Дехто має опікунів, але забирають їх рідко. Буває, що родина виховує дитину без вад, а її брата чи сестру забирає з інтернату на вихідні. Часто діти потрапляють сюди ще зовсім маленькими – після полишення або рішення соцслужб. І тут дорослішають.

Тарас, наприклад, віднайшов звʼязок із біологічною родиною ближче до 20 років – і це не єдина така історія. 

Юля впевнена, що багато можливостей у таких дітей просто не встигають проявитися. Хтось як Ія, яка добре співає, але до кінця не вірить у себе. Хтось ніколи не мав людини, яка б сказала: спробуй. «Я памʼятаю дитину, яка пів року мовчала, а потім раптом поставила мені такі питання про світ, що я зрозуміла: ми навіть не уявляємо, на що вони здатні», – каже вона.

Межа 

Про потенціал молоді в інтернаті говорять часто – і намагаються його підтримувати. Директорка згадує, як уперше зайшла у цю будівлю двадцять три роки тому. До цього – вона працювала у хірургії, і інтернат одразу нагадав їй  лікарню: олійна фарба на стінах, залізні ліжка, відчуття палати. 

Діти з інвалідністю існували ніби окремо від суспільства – їх не бачили, про них не говорили.

«Для мене це було дико, ніби ми тут перечікуємо життя», – згадує Валентина Булгакова. Вона каже, що з того часу намагається зробити так, щоб простір став схожим на дім. Держава фінансує харчування і ліки, але всього іншого доводиться досягати інакше. Тому тут постійно з’являються благодійники: фонди, окремі родини, військові. Хтось везе молодь у басейн, хтось організовує концерти, хтось дарує великого гнома під ялинку.

На противагу – цінність БО «БФ «Глоба22» у тому, що вихованці інтернату почали більше говорити. Не з вихователями, які у будь-якому разі є частиною системи, і не з лікарями. Відкриватися співробітникам тут ніхто не хоче. А студентам – так. З ними можна поговорити про все. Це друзі. І у цій довірі народжується те, чого інтернат не дає як система: право на власний вибір і відчуття, що твоє життя – не лише розклад.

Студентка-волонтерка Поліна згадує, як один з хлопців попросив її пояснити, чому люди розлучаються. А Юля – як вперше принесла в інтернат книжки, і Тарас запропонував почитати їх на швидкість. Вона виграла, він «респектнув» і таким чином «перевірив» її на щирість. 

Повернення

Вихованців інтернату останнім часом знову почали кудись вивозити.

«Для них та поїздка була не про торговий центр, – каже директорка. – Вони бачили це все, Тарас їздив у Київ на студію звукозапису, Ія – взагалі за кордон. Але тут вони відчули, що все світиться, рухається, люди ходять. І вони разом присутні у цьому». 

До повномасштабної війни таких поїздок було більше. Потім – локдаун, війна, евакуації. Простір знову звузився і з’явилися ці короткі виїзди – у магазин чи парк – як можливість хоча б ненадовго змінити маршрут.

*** 

Коли після ТЦ треба було їхати назад, студенти стояли трохи осторонь. Хтось прощався, хтось мовчав. Люди навколо з подивом роздивлялися крісла колісні і автобус, біля якого натовп.

Молодь з інвалідністю сідала в нього без бажання повертатися. Ніхто не сказав цього вголос. Всі просто дивилися у вікно і їхали назад перевіреним маршрутом. 

В інтернат, який завжди їх прийме.

Як стати наставником? 

Наставництво – це не про героїзм, а про вибір. Вибір бути поруч. Це прості, але живі стосунки, у яких дитина чи молода людина вчиться довіряти, отримує досвід безпечного й стабільного спілкування та в такий спосіб соціалізується. Якщо ви готові стати частинкою світу Маші, Ії, Насті, інших героїв цього тексту та не тільки – будь ласка, заповніть цю коротку форму. 

Проєкт «Біля тебе» реалізується БО «БФ «Глоба22» за підтримки БО «Українська освітня платформа».