«Найстрашніше – це ймовірні нічні відключення… Я не можу дозволити собі закрити очі»

У хлопчика – ДЦП. Від народження батьки борються за те, щоб їхній син жив. Нині здоров’я дитини підтримують електричні апарати. Якщо один зупиниться – Родіон просто перестане дихати. «Місто і річка» розповідає, як родина Павлових з Дніпра та тисячі інших сімей, в яких є тяжкохворі, виживають під час відключень світла. 

Чому батьків Родіона називали у Чехії егоїстами? Як мама вчила закордонних фахівців допомагати її синові? Читайте нижче. 

Трійня Павлових

Вісім років подружжя Інни та Олексія Павлових мріяли стати батьками. Врешті у 2010 році дізналися, що жінка носить під серцем трійню. Виявилось – у сім’ї невдовзі народяться сини.

«Носила малих важко – таке характерно для багатоплідної вагітності. Токсикоз був перший триместр дуже сильний. Я постійно знаходилась під наглядом медиків, а останні три місяці практично жила у лікарні», – розповідає Інна Павлова. 

Діти з’явилися на світ передчасно, на 32-му тижні вагітності. Старші Арсеній та Георгій народилися з вагою у 1,85 кг. А найменший, Родіон, важив лише 1,45 кг. 

«Після пологів у реанімації новонароджених ми перебували три дні, де діти лежалих у спеціальних інкубаторах. А потім нам пояснили, що місць у реанімації всього три. І ми, виходить, займаємо всі. А раптом сталася б якась екстренна ситуація з іншими дітьми чи ще щось. Нічого критичного у наших малих тоді не виявили, нас перевели довиходжуватися в іншу лікарню, у відділення для передчасно народжених», – каже Інна.

На третю добу ввечері, вже в іншому медзакладі, стан у найменшого з трійні раптово погіршився – сталася м’язова дистонія. 

«Його тіло викручувало, неприродньо вивертало. Дивився наче на мене  – а очі Родіона закочувались. Я зі сльозами на очах говорила черговій лікарці, що щось тут не так. Натомість вона мене намагались заспокоїти. Мовляв, вам просто треба відпочити». 

Ледве дочекавшись ранку, Інна з чоловіком вимагали від завідувача відділення рішучих дій.

«Я бачила як малий пожовтів, тіло обмякло. Почали його реанімувати, далі викликали реанімацію з лікарні Руднєва. Оскільки там, де ми були – не було реанімації малюків віком до року. Час втрачали…», – каже Інна. 

Через несвоєчасну реанімацію у Родіона сталася кровотеча в легенях і шлунку, зупинилось дихання. Реанімаційна бригада врятувала його життя. «Якби ми не наполягли, він би не вижив», – досі зітхає зі сльозами на очах мама хлопчика.

Боротьба за Родіона

Після кількох тижнів стан малюка стабілізували, з реанімації його повернули до мами та братів. Лікарі попередили Інну, що через затримку подачі кисню у мозок та зупинку дихання в організмі Родіона можуть початись незворотні процеси. Це могли бути підвищений тонус м’язів, порушення дихання чи ковтання. Батьки мали уважно спостерігати за сином.

Після 5 тижнів у лікарні Інну з трьома дітьми виписали. Вдома впоратися з новонародженими батькам допомагали няня та бабуся. З часом стало зрозуміло, що Родіончик розвивається інакше, ніж брати.

«До моменту, коли дітям не виповнилося 4 місяці, здавалося, що жодних проблем немає. Та Георгій та Арсеній почали перевертатися, піднімати голівку, Родя цього не робив. Лікарі одразу поставили діагноз: ДЦП. Я не могла повірити в це і відразу сказала: “Зараз я вам зроблю ДЦП! У мене нормальна дитина!”. Мені здавалося, що, можливо, є якісь тимчасові труднощі, але не настільки серйозні. Ми почали звертатися до всіх можливих неврологів, шукати інші пояснення та рішення. І зрештою діагноз ДЦП підтвердили й інші фахівці», – говорить Інна.

Однак батьки бачили, що стан Родіона погіршується: він дедалі більше відставав у розвитку, рухи залишалися сповільненими, а прогресу не було. Родина з сином їздила на реабілітації у Дніпрі та до Трускавця. Відвідували з хлопчиком ЛФК, масажі, фізіотерапію.

У 4 роки хлопчик почав робити кроки за допомогою опори, вже сідав на горщик. Та все змінила ін’єкція препарату«Ксеомін» у 2016 році за рекомендації трускавецьких фахівців. Його часто використовують в реабілітації дітей з ДЦП по всьому світу, він допомагає розслабити групи м’язів (рук, ніг, спини, шиї  – Прим. Авт.), які частіше за все мають гіпертонус.

Однак ін’єкції, на які покладали надії, навпаки призвели до ускладнень. Інна описує той момент як переломний: у сина невдовзі сильно розслабився грудний корсет, йому стало важко дихати. Однак жінка ні в чому фахівців не звинувачує.

«Ми розуміли, що може стати або краще, або ні. Це як лотерея для дітей з ДЦП. Бо лікарі попереджали, що успіху вдається домогтися лише в 50 % випадків».

З того часу Родіон став залежним від апаратів дихання, у нього часто падала сатурація (рівень насиченості крові киснем, зниження якого може ускладнювати дихання – Прим. Авт.). Тож майже щомісяця дитину доводилося ушпиталювати до реанімації. Проблеми з диханням могли виникнути навіть, якщо хлопчик поперхнувся рідкою їжею, водою чи слиною. А таке траплялось часто, адже через хворобу у Родіона були проблеми з ковтанням 

Дім та надія

З кожним роком Родіон все гірше дихав без апаратів. Найменша вірусна інфекція, що потрапляла додому, загрожувала життю Родіона  – відтак знов і знов він опинявся на кілька тижнів в реанімації, де його «роздихували» на ШВЛ, антибіотиках та препаратах.

От і 24 лютого 2022 року хлопчик перебував на черговій госпіталізації. «Невідоміст,ь що ж буде далі в країні і місті, страх за всіх дітей  – ми прийняли рішення їхати до Чехії вже на початку березня. У повному складі (і навіть з котом) вирушили до Чехії. Там жили у хостелі, потім переїхали до квартири неподалік від лікарні. З нашого вікна була видна реанімація. Це було життєво важливо»,  – згадує мама хлопця.

Інна говорить, що місцеві лікарі не були готові працювати з її сином. Одного разу Родіону неправильно встановили інтубаційну трубку, через що він отримав пневмоторакс легені – скупчення повітря в плевральній порожнині. Йому довелося робити дренаж: відкачувати рідину між легенями і грудною кліткою.

«Мені доводилося буквально вчити місцевих медиків, як надавати допомогу Родіону. Одна лікарка в Чехії назвала нас егоїстами, бо ми боролися за життя сина, коли, на її думку, він мав перебувати у паліативі. Хоча в паліативному відділенні, як відомо, невиліковно хворим просто полегшують болі. Та ми не збиралися просто залишати сина та не боротися за його життя. Тому прийняли важке рішення – повернутися додому в Україну, де вже знали як рятувати і стабілізувати нашу дитину»,  – каже Інна.

У травні 2022-го Павлови опинились вдома у Дніпрі. Хоча і ризикували їхати таку відстань без спецобладнання для сина. Після повернення Родіону стало гірше, він знову потрапив у лікарню. І тоді завідувач реанімації, який вже добре знав родину Павлових, надав родині в оренду передвижний апарат штучної вентиляції легень (ШВЛ). Безоплатно.

«Цей апарат рятував нас у найскладніші моменти. Коли у Родіона ставались ускладнення, ми знали, що зможемо підтримати його життя вдома», — розповідає Інна. Лікарня також дала у користування необхідний увлажнювач повітря для апарату ШВЛ. Цей пристрій запобігає пересиханню слизових оболонок Родіончика та зменшує ризик виникнення інфекцій у бронхах. 

У постійній готовності

Нині життя 14-річного Родіона залежить від безперебійної роботи апаратів: кисневого концентратора, аспіратора, інгалятора та пульсоксиметра й апарату ШВЛ. 

«Чеські лікарі нам понаробляли: поставили трахеостому непідходящого розміру, яка упиралась в бронхи. І вже наші лікарі у Дніпрі виявили, що внаслідок цього одна легеня на ШВЛ вентилювалась як слід, а інша – не повністю», – розповідає Інна Павлова.

Коли на вулиці холоднішає, родина Павлових переходить у режим підвищеної обережності. Адже слід підігрівати кімнати, де перебуває Родя, запускати зволожувач повітря. Бо саме холод може викликати у хлопця ускладнення з диханням.  

Крім того, максимальну загрозу життя підлітка становить будь-яка вірусна інфекція, приміром ГРВІ або грип. Тож в родині в осінньо-зимовий період стараються максимально берегти здоров’я, одягають вдома маски, обробляють все антисептичними засобами. Якщо ж хтось з домашніх все одно підхопив вірус – Інну з Родіоном ізолюють в окрему спальню, де регулярне використовують кварцування лампою. 

Коли у 2022 році почалися аварійні відключення світла через ворожі обстріли, родина виживала за рахунок свічок, ліхтариків і маленьких акумуляторних батарей. Їх вистачало лише на кілька годин роботи апаратів.

Інна розповідає, що до того, як у родини з’явився EcoFlow, нерідко доводилося везти Родіона в лікарню просто тому, що там була електрика. 

«Ми сиділи біля його ліжка, рахуючи хвилини до можливого вимкнення світла. Якщо електрики не було довше, ніж ми очікували, нам доводилося негайно вирушати до лікарні», – каже вона.

Інна розповідає, як вони змушені постійно тримати зарядну станцію в готовності, адже кожна хвилина без електрики для їхнього сина може бути критичною. EcoFlow, подарована фондом «Помагаєм», дозволяє апаратам Родіона працювати навіть під час тривалих відключень.

«Найстрашніше  – це ймовірні нічні відключення, коли всі сплять, а я не можу дозволити собі закрити очі. Даю можливість чоловіку відпочити хоч вночі, бо він вдень на роботі. Якщо зупиниться апарат, Родіон просто не зможе дихати. Ми мусимо постійно перевіряти рівень заряду, контролювати роботу всіх пристроїв. На щастя, поки вночі відключень не було жодного разу, але материнське серце все одно неспокійне», – ділиться Інна. 

Робота без вихідних

За майже 14 років сім’я пристосувалася до такого життя. Брати, Арсеній та Георгій, змалку розуміли, що Родіон потребує особливої уваги. Завжди були поряд, підтримуючи маму та тата. Арсеній став займатися плаванням і брав участь у чемпіонатах. Георгій захопився легкою атлетикою. Всі члени родини пристосувалися самостійно навчилися обслуговувати апарати, проводити базові медичні процедури, підтримувати порядок у кімнаті з санітарними вимогами.

«Попри труднощі, ми з чоловіком поставили за основне – створити таку  родинну атмосферу, де кожен з дітей почуватиметься потрібним і важливим. Я вкотре переконалася, наскільки ми любимо одне одного. І наскільки сильні ми як родина – тому що у нас нема приміром «чоловічої» і «жіночої» роботи.  Ми взаємозамінні в будь-яких “функціях”,»  – говорить жінка. 

Мама Інна каже, що на сьогодні  їхній розклад дня повністю залежить від стану Родіона. Годування, сон, перевірка справності апаратів, санація дихальних шляхів від слизу – щоденна робота. А коли немає електроенергії – то ще й оперативне підключення до зарядної станції.

«Я мрію про той день, коли ми зможемо просто жити, не думаючи, чи вистачить електрики, чи не зламається черговий апарат. Ми боремося, і я знаю, що ми переможемо»,  –  додає вона.