Прожите

«Може я хочу, щоб мій син навчався у ліцеї №100, але реальність в нас інша»

Про садочково-шкільну реальність дітей з особливими освітніми потребами. 

Сину дніпрянки Оксани – дев’ять років. Кирило ходить у третій клас, любить математику, писати та читати. Додатково займається з репетиторами три рази на тиждень. У два роки батьки запідозрили в дитини РАС (розлад аутистичного спектра – Прим. Авт.). Відтоді хлопчик відвідує корекційно-розвиткові заняття. У садочок Кирила влаштували попри кілька відмов, а школу вибирали довго та прискіпливо. 

У цьому тексті мама Оксана розкаже про те, з якими викликами стикається родина, виховуючи дитину з РАС, але водночас – які є можливості для розвитку й підтримки. 

Народження Кирила

«Я – мама дитини з РАС (розлад аутистичного спектра – Прим. Авт.)», – говорить Оксана під час зустрічі. Вона тільки-но відвела сина до школи. На спілкування у мами є лише кілька годин, як потрібно буде забирати третьокласника додому. Якби не інтерв’ю, то Оксана б вносила останні виправлення у дипломну роботу. От-от має захистити магістерський ступінь як корекційна педагогиня та дефектологиня. 

До декрету жінка працювала товарознавицею у ювелірній компанії. Спочатку викуповувала дорогоцінні метали, потім займалась відкриттям крамниць по всій країні. Була дотична до появи понад 80 нових магазинів, поки не завагітніла. Дев’ять років тому в Оксани та чоловіка народився син, хлопчика назвали Кирилом.

«Може я хочу, щоб мій син навчався у ліцеї №100, але реальність в нас інша»
Оксана. Фото: з особистого архіву родини

«Я вже у два роки розуміла, що з сином щось не так – поведінка була не типовою для дитини його віку. Почали обстеження. Кілька фахівців говорили, що скоріш за все у Кирила розлад аутистичного спектру – аутизм. Але офіційно цей діагноз за медичними протоколами не можуть ставити раніше за 3 роки», – говорить Оксана. 

Корекційне втручання з хлопчиком почали вже у два роки (папірець з офіційним діагнозом отримали лише у його чотири – Прим. Авт).

*Корекційне втручання – заняття, завдяки яким дитині допомагають соціалізуватись, інтегруватись у суспільство, подолати труднощі у навчанні тощо. 

Для розвитку мовлення підключали логопедів, для емоційної підтримки – психологів, щоб формувати навички та корегувати поведінку – АВА-терапію (прикладний аналіз поведінки). Спочатку відвідували державні реабілітаційні заклади для дітей, які мають вади розвитку. Але, як згадує мама, син на контакт з фахівцями не йшов, тому заняття були неефективні.

«Логопеди та психологи хотіли, щоб син сів поряд, а вони дістали матеріали та займались за ними. Але таких дітей, як наші, потрібно заохотити, замотивувати вчитись. Дитині заняття повинні подобатись – це ключ до успіху. Якщо дитина все заняття плаче, їй некомфортно, то щось йде не так… Як кажуть фахівці з АВА-терапії – дитина на занятті повинна бути задоволена, розслаблена та захоплена».

Тому батьки звернулись до приватних фахівців. Заняття Кирило відвідував щонайменше три рази на тиждень. Мама Оксана постійно була поряд: хотіла розуміти, як допомагати синові розвиватись. З педагогами домовилась: вони формують академічні навички, а батьки – побутові. Бо важливі не лише знання, а й уміння дитини, наприклад, самостійно одягатись чи ходити до туалету. 

«Ми багато навичок сформували як вдома, так і в корекційних центрах».

Досвід з садочком

Корекційні заняття з Кирилом тривали безперервно. Коли хлопчику вже було чотири рочки, Оксана взялась опановувати методики роботи з дітьми, що мають різні освітні потреби. На той момент син спілкувався за допомогою карток PECS*. Роботі з ними мама вчилась на американському курсі. 

«Подружка-перекладачка перекладала мені англомовні лекції, щоб я могла скласти тести та отримати сертифікат», – розповідає Оксана. 

*Набір базових карток PECS складається з зображень різних предметів, дій, органів чуттів та емоцій. За допомогою цих карток дитина може висловити свої базові потреби, бажання та емоційний стан.

«Може я хочу, щоб мій син навчався у ліцеї №100, але реальність в нас інша»
Картки PECS. Фото: з особистого архіву родини

Завдяки корекційній роботі батьки вирішили, що Кирило вже готовий до садочка. Оксана обійшла щонайменше п’ять державних закладів на Сонячному, де тоді жили сім’єю. Проте батьки чули відмови.

«Я розповідала, що у мене дитина з розладом аутистичного спектру. Для спілкування користується картками PECS. Мені відповідали: «А як ми будемо розмовляти з ним? Ми не вміємо це робити….», – ділиться мама. 

Кирило у садочок таки пішов. Але лише у свої п’ять років та в заклад, що розташований неподалік проспекту Науки. Родина переїхала туди з Сонячного. 

«Ми вже думали, куди до першого класу піде син. Розглядали варіант 28 школи, що розташована тут, у ній вчаться діти з особливими освітніми потребами, тобто педагоги мають фактичний досвід роботи з різними школярами. Довелось переїхати», – говорить Оксана. 

В очікуванні першого класу у міському департаменті освіти сім’ю направили до садочку на проспекті Науки, куди б міг ходити Кирило. Втім, як говорить мама, там до них не було жодної дитини з аутизмом, тому персонал не знав, як працювати з її сином.

 «Коли ти перший, ніхто не має уявлення про твої особливості. Нам згідно з комісією навіть дали асистента вихователя. Але як не прийду – мій Кирило сидить один на стільці, поки інші дітки грають, займаються. Я один раз у вихователів за це спитала, другий, третій… А потім принесла до садочку свої іграшки та матеріали та проводила час з дітьми. Ми грали у боулінг, вчились дотримуватись черговості, формували навички самообслуговування тощо». 

Також мама допомагала дітям подружитись з сином. Хоча в цей час асистент вихователя отримував зарплату за свою роботу.

«Може я хочу, щоб мій син навчався у ліцеї №100, але реальність в нас інша»
Картки PECS. Фото: з особистого архіву родини

Батьки все ж забрали Кирила з цього садочка, бо такий підхід родину не влаштовував. «Коли ми йшли з закладу, директорка просила нас про одне: нікому не радити їхній заклад як інклюзивний. Бо сама розуміла, що працювати з такими дітьми не можуть і не мають бажання вчитися». 

Виявилось, що неподалік від проспекту Науки є навчально-реабілітаційний центр, у якому – профільні фахівці. При закладі працює садочок, куди вдалось влаштувати Кирила. До першого класу хлопчик пішов вже у центр.

Де можуть отримувати базову середню освіту діти з особливими освітніми потребами?

Загалом у дитини з аутизмом або іншими особливостями розвитку є декілька варіантів, як отримати середню освіту. Перший – піти до інклюзивного класу звичайної школи або навчатися на індивідуальній формі навчання (за висновком комісії ІРЦ), другий – відвідувати спеціальний заклад освіти.

«Обираючи заклад, потрібно спиратись не на власні амбіції. А на те, де дитині буде комфортно отримувати знання та будувати соціальні відносини з однолітками та педагогами. Може я хочу, щоб мій син навчався у ліцеї №100, але реальність в нас інша»,  – говорить мама. 

У 2024 році у БФ «Помагаєм», що займається допомогою тяжкохворим дітям, переселенцям та іншим людям, які потребують підтримки, опитали 45 родин Дніпровщини, які виховують дітей з інвалідністю. Майже половина (47%) відповіли, що їхня дитина навчається в загальноосвітній школі. 20 % – у спеціальній, 17 % – використовують індивідуальну форму, а ще 16 – відмітили інші варіанти.

«Може я хочу, щоб мій син навчався у ліцеї №100, але реальність в нас інша»
Це підручник з математики для дітей з ООП (F70 – розумова відсталість легкого ступеня прояву). Фото: з особистого архіву родини

За словами Оксани, немає однозначної відповіді, куди краще влаштовувати свою дитину. Наприклад, її синові було б важко у звичайному класі, де навчається понад 30 дітей. Іншим же це може подобатись. 

«Після негативного досвіду у дитсадку ми не захотіли «випробовувати долю» переходячи в інклюзивний клас, а залишились у реабілітаційному центрі. Хоча знаю родини, які склались гарно і в інклюзивних класах».

Школа

У класі Кирила в навчально-реабілітаційному центрі – вісім учнів. П’ятеро – у класі, інші троє – займаються онлайн. Окрім уроків, в хлопця продовжуються корекційні заняття – логопед, психолог та інші спеціалісти центру. Після занять є додаткові години з репетиторами у приватному освітньому центрі. 

«Коли дитина пішла в школу, я зрозуміла, що нічого не знаю про адаптацію навчальних матеріалів під його потреби. Продовжила своє навчання. А у подальшому вступила на магістратуру, щоб бути вчителем-дефектологом», – говорить Оксана.

Нині Кирило ходить до третього класу за адаптованою програмою, використовуючи сучасні технології для навчання (нумікон, жетонні системи). Спокійно сидить на уроках, охоче пише та рахує. На заняттях, якщо в хлопчика щось не виходить, йому допомагає асистент. Втім, говорить Оксана, мова в хлопчика ще не досконала. 

«Може я хочу, щоб мій син навчався у ліцеї №100, але реальність в нас інша»
На фото – нумікон (методика з Англії) та жетони (смайлики – заохочення за виконання завдання). Фото: з особистого архіву родини

Сама ж мама дипломувалась наприкінці 2024 року. Готується передавати всі свої накопичені знання, працюючи не тільки зі своїм сином, а з іншими дітками. 

«Хочеться, щоб фахівці були обізнані, та тема дітей з особливим освітніми потребами постійно висвітлювалась. Щоб про цих дітей говорили, про них знали та сприймали в колективах. У першу чергу – самі педагоги. Навчається такий школяр у класі, ну не виходить щось, як заплановано, але ж виходить якось по-іншому. Похвалили за це – і пішли далі». 

Оксана Пшенична говорить, що по життю та розв’язанню всіх викликів, пов’язаних з сином, наче «хтось веде за собою». Коли здавалось, що вже більше не може, завжди знаходились виходи із кожної ситуації. Тому всім батькам наостанок радить ніколи не здаватись, а добиватись найкращого для свого сина чи доньки.

Завантажити ще...