«Бути поруч» для тих, хто живе наче на безлюдному острові

Сльози та істерики в супермаркеті чи на вулиці, напружені погляди навколо, бо ваша дитина здається невихованою, постійний поспіх – для батьків дітей з інвалідністю це частина буднів. Постійна відповідальність, боротьба за доступність і нестача підтримки з часом призводять до вигорання. Саме для таких родин у Центрі комплексної реабілітації «Мальва» у Дніпрі стартував проєкт від БО «БФ «Глоба22» за підтримки БО «Українська освітня платформа».

«Бути поруч» – простір, де дорослим дозволяють не бути сильними щомиті. Чому це важливо – розповідаємо далі.

Втома, про яку не заведено говорити

Поки дітьми опікуються працівники центру, батьки нарешті піклуються про себе. У колі психологині та людей з подібним досвідом – мам і тат, які розуміють одне одного без пояснень. Формат зустрічей вибудуваний так, щоб дати дорослим ресурс, який згодом повертається до дітей у вигляді спокою, витримки та внутрішньої опори.

Темами занять стають питання, які батьки найчастіше відкладають «на потім»: потреба у власному часі, що здається недосяжною розкішшю, та батьківське вигорання, яке накопичується роками під тиском постійної відповідальності.

«Настає момент, коли психологічне вигорання накриває повністю. Щоденний догляд, постійна відповідальність, відсутність можливості працювати – це дуже виснажує. Нам давно хотілося мати щось на кшталт “психологічного кафе”, де можна просто посидіти, поспілкуватися, випити чаю чи кави», – розповідає Олеся, мама хлопчика Максима. Родина є внутрішньо переміщеною особою з 2022 року та вже три роки відвідує центр «Мальва».

Психологиня Світлана працює з батьками через поєднання теоретичних і практичних методик самодопомоги: техніки зниження напруги, інструменти емоційної стабілізації, дихальні вправи та прості щоденні ритуали, які допомагають відновлювати внутрішній баланс. У безпечній атмосфері учасники діляться власним досвідом, говорять про труднощі й знаходять свої «точки опори».

«Ми бачимо, з якими викликами батьки стикаються щодня»

За словами в.о. директора КЗ «Центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю “Мальва”» Ольги Лоби, проєкт створювався саме як відповідь на реальні потреби родин.

«Цей проєкт розрахований на батьків, які виховують дітей з інвалідністю. Ми добре розуміємо, з якими щоденними викликами вони стикаються, поки їхні діти проходять реабілітацію. “Бути поруч” – це важливий крок до того, щоб допомогти батькам знайти внутрішні сили, відновити ресурс для повсякденного життя та чіткіше усвідомити власні потреби», – зазначає вона.

«Станом на сьогодні у Дніпровській області проживає близько 15 000 дітей з інвалідністю. За цими цифрами стоять родини, які щодня борються за розвиток та гідне життя своєї дитини, але часто залишаються сам на сам із виснаженням, страхами та браком інформації про те, де отримати допомогу. Наш проєкт покликаний почути батьків, виявити їхні реальні потреби та надати психологічну підтримку», – додає Тетяна Могильницька, менеджерка проєкту від БО «БФ «Глоба22».

Мета «Бути поруч» – виявити потреби батьків, які виховують дітей з інвалідністю, та здійснювати адвокацію на рівні міста Дніпра та області для впровадження необхідних соціальних послуг. Проведені сесії були лише одним із компонентів проєкту. Наразі триває соціальне дослідження, спрямоване на детальне вивчення потреб батьків, щоб краще розуміти, як надати їм ефективну підтримку.

«Батьківство особливої дитини – це рух без опори»

Для багатьох учасників «Бути поруч» – перший досвід подібної підтримки. «Це не лише про фізичну реабілітацію. Нас вчать, як жити легше, як долати труднощі. Бо навіть щоденний похід до поліклініки для нас – це справжній квест. А тут пояснюють, як справлятися з цим і вчать радіти кожному дню», – ділиться Наталя, мама сина з інвалідністю, яка у «Мальві» вперше.

Психологиня Світлана, яка працює з батьками у межах проєкту, наголошує: більшість родин приходять на зустрічі у стані глибокого виснаження.

«Батьки вкладають усі свої ресурси й сили у дітей. Наше завдання – “наситити” їх, проговорити важливі речі, допомогти не дійти до вигорання. Це довга історія. З кожною зустріччю ми ділимося теплом і вчимося говорити про себе», – пояснює вона.

За словами психологині, батьківство дитини з інвалідністю часто схоже на ізоляцію: «Ти ніби випадаєш із суспільства. Дуже складно працювати, важко стикатися з нерозумінням з боку оточення. Але якщо батьки вигорають, підтримувати дитину стає неможливо. Тому піклування про батьків – це база».

Про суспільні бар’єри говорить і Аліса, мама хлопчика з аутизмом. Для її родини навіть похід до магазину може стати випробуванням.

«Сльози, гучні реакції – і люди одразу думають, що твоя дитина невихована. Найпоширеніше в нашому житті – це емоційне вигорання», – каже вона.

Жінка розповідає, що участь у проєкті «Бути поруч» допомогла їй краще зрозуміти власний стан і стан родини: «Я отримала відповіді на важливі запитання, ми змогли прожити емоції разом з іншими батьками. Це неймовірно цінний досвід».

«Бути поруч із дитиною, яка має інвалідність, – означає не забувати бути поруч із собою», – така думка лейтмотив усіх зустрічей. Усього відбулось 5 зустрічей, які відвідали понад 60 батьків. 

Проєкт «Бути поруч» реалізується БО «БФ «ГЛОБА22» за підтримки БО «Українська освітня платформа».